年5月20日（周四）晚上19:00-20:00，第十三期颅内肿瘤解答疑问，天坛医院放疗科李博教授，为大家解答疑问。
非常感谢！李博主任在百忙之中为广大病友排忧解难，使广大病友少走弯路。
由于大家提供资料不足，本次以文字的形式写出来只供大家参考，关键问题-还是带着你的近期片子和所有的病历资料，医院专家那会诊。
1号问题
男14岁，右基底节单纯生殖细胞瘤，5.4～6.9全脑室+基底节共放疗40.6Gy，化疗方案IE4次，8.15化疗结束。针灸4个月康复训练半年。1：放疗结束11个月，孩子最近几天说左腿有时疼，有时突然间不会动了。请问原因及如何检查处理？2：双耳听力受损，高频陡降，中药和针灸治疗但没有效果。请问后期会有好转吗？还是会继续严重？十分感谢！
解答:①对于基底节的患者出现腿部疼痛，有时不动是很多见的，不知道这位病友是以前就有的还是新发的？可以去神经内科看一下，大部分基底节出现这种情况都维持治疗后的水平，建议多做一些康复来改善。
②对于听力受损，这跟化疗的药物有关，跟一般用的顺铂、卡铂类的也有一定的关系，有时放疗剂量高也会使听力受损。大多数治疗后听力受损都可以漫漫地恢复，在这之前要做相关的检查，是否有听力受损，如果跟放化疗没有关系的话，有一部分是可以恢复的。
2号问题
男，13岁，松果区生殖细胞瘤，化疗前人绒1.23、甲胎1.27，肿瘤大小39*38*57，4化后人绒0.2甲胎2.17糖类抗原15-.9肿瘤19*12*10，现在泌乳素偏高用的药是顺铂+依托+地米怀疑是混的，请问李主任下一步治疗是放疗还是继续化疗？还是需要手术切除，谢谢！
解答:我不知道你是怎么治疗的，肿瘤标志物正常，4化后肿瘤存在，没有消失，这些条件以我们的经验来看，符合生殖细胞瘤的条件还是不够的。
建议还是先做手术，手术的目的:①如果是混合的生殖细胞瘤，通过手术可以把其他成份给切掉。②还有一种情况如果不是生殖细胞瘤，通过做手术，可以进一步证明临床诊断。
大家在治疗的过程中有很多像你这种情况的病友，这就是我们先不让大家做诊断性化放疗的原因，后期出现这种情况很麻烦。
3号问题
女，大人08年5月少突胶质瘤3级，手术。放疗做了伽玛刀，化疗3次，19年9月复发囊性（病理少突胶质细胞瘤3级），手术。今年4月2日复发也是囊性。医院做手术，病人情绪很不好。请问李主任这可以用胶质瘤药物治疗吗？还是等术后还要放疗？谢谢！
解答:对于胶质瘤的复发，手术肯定是首先，在手术后的基础上再做其他治疗，放疗是胶质瘤治疗的第二位，这次放疗要比第一次放疗风险要大，医院沟通。如果不能做放疗，再用药物治疗跟化疗医生沟通。
4号问题
女孩，17岁今年4月CT显示左侧桥臂占位，经过活检显示细胞血周围有少量胶质细胞增生，考虑炎症病变，脱髓鞘疾病不除外。请问李主任，这是否跟胶质瘤有关系？下一步是否手术切除？谢谢！
解答:没有准确的确诊，这要神外医生来决定，看是否再次活检，如果不够手术条件在家观察，等够手术条件了，再进行活检，诊断后才决定下一步的治疗。
5号问题
男，7岁底基节生殖细胞瘤，4月底在天坛检查甲胎为0.9，人绒0.1，肿瘤太小，无法活检，李主任让在家观察，让7月底再来会诊，我想等的太长，是否出现其他肢体上的变化？有的病友我建议到华山玉泉先试化可以吗？化疗后再来天坛放疗可以吗？还是继续观察？到7月份会诊再定，想听听您的建议，谢谢！
解答:这位病友跟4号类似，光靠单独的病变是不能确定是生殖细胞瘤的。肿瘤都是表现占位上:也可能是生殖细胞瘤的初期，也可能还有其他病变，也可解是胶质瘤。在没有确定的情况下是很盲目的，会给后期治疗的判断带来麻烦。在还没有活检前，建议先做一个脑脊液、肿瘤标志物、血液的检查。
6号问题
混合生殖细胞瘤，术后放化疗后，已结疗半年了，请问李主任可以游泳吗？长跑可以吗？结疗后的孩子可以吃功克力吗？
解答:如果孩子已结疗，长跑、游泳要一步一步的来，漫漫地恢复正常的生活和学习中去。刚结疗的孩子最好不要做强烈运动，什么都需要一个过程。什么东西都可以吃.
7号问题
女，8岁，孩子经常性头疼，头部磁共振显示有囊肿的可能，没有別的症状，请问李主任下一步的治疗方案。
解答:不知道你的囊肿长在什么位置？囊肿本来就是阴性的，如果体积太大就需要处理。若太小不需要处理。
8号问题
女，胶母四级转小脑，医院让张忠医生做了脊椎手术。请问李主任后期是放疗还是安排药物治疗？谢谢！
解答:不太清楚你的情况，怎么转移到小脑做脊椎手术？一般胶母复发后第一位是做手术，手术后才是放疗，如放疗二次要跟你的放疗医生沟通一下，若不能放疗就用药物治疗，替莫唑胺最好坚持下来，尽量不要停下来。
9号问题
男孩，甲胎正常，人绒为35，检查为纯生殖细胞瘤，今年做了4化后放疗，4月份又做了全中枢30.6局部在加到50.6病灶还有残留影，请问李主任，这是不是混合的？当时也没有活检，需要做诺华刀加强放疗剂量吗？还是需要看神外科吗？请李主任给个建议。非常感谢！
解答:①你的具体情况我也不太清楚，具体什么位置也不清楚。判断是纯的还是混合的是需要非常多的指标来判断的。4化+放疗后还有残瘤，说明还有其他成份。这要让神外医生看一下，看够不够手术条件，如果没有手术条件都可以观察，如够手术条件就把切除，看里面到底有什么东西？
②我真心的建议你不要做伽玛刀、诺华刀、射波刀等带刀的手术，后期治疗非常麻烦。宁可长时间观察，也不做带“刀”的治疗。
10号问题
男，9岁，没有活检，按纯的生殖细胞瘤治，脑脊液为90，甲胎正常，人偏高，化疗3次消失了，4化时人绒又上升到40多，也不知道是纯的还是混合的，心理很是担心，请李主任给个建议，下一步该怎么办？谢谢！
解答:这位病友的情况跟9号类似，在没有取活检的情况下，是需要很多的指标来判断的如临床的表现、影像、肿瘤的标志物、血液、脑脊液等等还要结合医生多年的临床经验总结而得。
如果这位病友没有做这些如影像检查（头部、颈部、胸部、腰部），没做B超、CT、肿瘤标志物、脑脊液等检查一下，如果找到病灶后再做下一步治疗。
11号问题
女,14岁，左额，多性形黄色细胞瘤2级，年6月在天坛手术，近全切，之后吃维莫非尼化疗，吃六个月后核磁显示残留消失，在医生建议下停药2个月，4月初核磁显示复发，现在又继续吃维莫非尼化疗，想问下李主任，接下来我们该怎么办？如果再次吃没了，要不要放疗？这个药的耐药性是多久？请李主任给个建议，谢谢！
解答:多性形黄色细胞瘤属于低级别的胶质瘤。对于胶质瘤手术是第一位，放疗是第二位，化疗的贡献要少一些。
如果有其他药物治疗可以持续应用的话，可以继续吃下去，不要停下来。如维莫非尼和替莫唑胺，有的一直吃下去，也有肿瘤缩小的或消失的。
12号问题
女，17岁，鞍区生殖细胞肿瘤，三脑室少许播撒，20年1月查afp.hcg正常，肿瘤1公分，经鼻蝶活检，病理不明确，疫情爆发回家观察，5月肿瘤4公分，hcg,视交叉受压失明，立即化疗依托.异环.顺铂三药联合，10天后核磁肿瘤缩小到1公分，3次化疗后，放疗全中枢30.6gy,局部三脑室45gy,鞍区54gy,后进行4次三药联合化疗，21年1月天，坛mdt，mr未见明显肿瘤建议结疗定期复诊。21年4月底复诊，mr未见肿瘤，定期复诊及内分泌替代治疗。问:1.肿瘤会含什么成分，根据首治情况，预后如何？2.定期复查核磁是否要做平扫?增强，只做增强可以吗？复查建议多久一次。3.以后日常维护有何专业意见！谢谢
解答:肿瘤标志物增高，应该是生殖细胞瘤。如果人绒高的话，说明还有其他成份，如果正常的话，很难有其他成份。只有从影像上才可以看出来
结疗后复查时间及检查事项
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前两年3-6个月复查一次，两年后6_9个月复查一次，五年后1年复查一次。
复查时主要检查血清、脑脊液肿瘤标志物、头颅及脊髓核磁（MR），还要做认知和心理评估，如果有异常，尽早治疗。有必要内分泌一年最好查一次。脊髓核磁1-2年检查一次。
13号问题
您好李主任经过放射线治疗的孩子。结疗后血项正常如何预防放射线的副作用。平时生活应该注意什么。结疗后几个月适合中药调理一下抗辐射抗肿瘤提高免疫力？
解答:没有任何防护，只能说通过环境的代谢降到最低，对于吃什么东西都没有什么影响，没有防护。对于吃中药调理没有什么道理的。
14号问题
,专治生殖细胞瘤是在住院二部几楼神经肿瘤几病区。八月份我们要去复查我们是在神经肿瘤综合陈宝师主任那里治疗的我们复查应该挂您的号开单子吧？
14号解答，医院有专门的生殖细胞瘤的团队，邱主任生殖细胞瘤出诊时间是周一下午和李博主任生殖细胞瘤的出诊时是周二下午（见附后),
天坛团群都会发给大家看的.
15号问题
生殖细胞瘤，男孩，刚化疗2疗消失也高度认为纯，但中途AFP43，怀疑混，按混放54个剂量，30次。后期该怎么治疗？
解答:这次的问题比较集中，对于生殖细胞肿瘤的判断是比较复的，在治疗的过程中需要很多东西（如临床的表现、影像、肿瘤的标志物、血液、脑吧脊髓等等还要结合医生多年的临床经验总结而得)。在天坛治疗的病友都知道，相对来说都是比较顺利的。在其他地方治疗的都有很多的问题。这种情况主要是看片子、看肝功能是否增高，拿着片子去当地医生看，是否有其他成份。看是否肝功能的增高、甲胎蛋白的增高、脑脊液的增高等，如果找到病灶后再做下一步治疗。或其他情况再进行后期处理。
16号问题
22女孩！活检之后，放疗全脑+局部共25次，没有放疗脊髓，化疗6次，现在结疗四个月，前几天发现胸变得一个大一个小，想问一下李主任:这个肿瘤会不会转移到胸上？
问题:活检后什么都没有说，只听说脑部转移上肺部的有，没有看到转移到胸部上的，不过有胸部治疗转移到胸的。不知道你在这之有没有做相关的检查，是否有核磁的病变？激素的变化？让你当地的医生再检查一下。
17号问题
男孩右侧基底节年治疗，当时肿瘤指标HCG86AFP正常，治疗方案两化+局部和全脑放疗+三化，化疗按混合的化的，放疗计量50.6GY治疗后一切正常，肢体没有问题。
年开始身体有了变化，走路不稳，肢体越来越严重了。头部跟脊髓的核磁正常，肿瘤指标正常。经专家诊断为右侧大脑脚萎缩，双侧桥臂华勒氏变性。现在做了高压氧和康复没有效果，反而身体症状还在严重发展。
最近检查左眼又看不见了，而且右侧肢体也发生了变化，时不时抽动。
想问一下李主任:怎么治疗结束都快10年了不好的症状越来越多了，是和治疗后的脑损伤有关系吗？请问现在这种情况应该怎么治疗？
解答:这位病友好像来看过，当时没有肿瘤，让他回做高压氧不多明显，建议再拿近期片子来看看，应该是原来肿瘤导致大脑的改变。应该找神经内科看一下或药物治疗、加强康复煅炼。
18号问题
男孩11岁，松果体鞍区多发，治疗前肿瘤指标都在正常范围内之内，手术病理单纯生殖瘤治疗方案四化+全脑全脊髓放疗，总计量是54GY5结束治疗后肿瘤缩小不明显，请问李主任/p>
1.治疗结束后没有消失的肿瘤怎么办？有什么解决办法？
2.化疗放疗后孩子的鼻窦炎怎么治疗？
解答:①这位病友应该来天坛看过，既然你手术了，也要结合你的片子、肿瘤标志物的高低、肝功能的高低、血液和脑脊液，再根据我们临床的经验综合评估。如活检是纯的，甲胎人绒较高的话，也说明混有其他成份。要看残瘤的表现，如残瘤发生了变化，增大了，就说明还有其他成份，这对以后的治疗和诊断有帮助。就要手术，术后还要化疗，二次放疗肯定是不行的。
②鼻窦炎不知道你是放疗前的还是放疗后的？如果是放疗后的，要从片子上看，看是否通畅？可能是放疗的感染。
19号问题
女，23岁，去年做的分流术，已有七个月了这二天好像精神状态差老想睡觉睡觉会很冷时不时就会头疼腹部不舒服肚子疼今天还眼睛重影昨天吐了一次平时都是干呕胃口越来越不好结疗也有20多天没有吃什么药。请问李主任怎么办？
解答:由于李主任没有看你的片子，只能从几个方面分析/p>
①腹部的疼痛，你做了分流管，看你分流管的位置是否正确，是否有其他情况如折断等等。
②精神状态不好，是不是分流管的压力不太好，引流不通畅，需要神外医生调压。
③出现重影，是不是脑积水加严？引流不通畅等等？因没有看到片子，只供参考。
建议此病友抓紧时间到你的神经外科医生帮助你看看，到底是什么情况？来解决此问题。
20号问题
结疗后的生殖细胞瘤，可以打流感疫苗吗？现在学校准备让孩子打疫苗。解答；对于打疫苗，疫苗靠具体的免疫系统才能发挥作用的。
如果孩子真打疫苗①要看患者有一定的免疫力和免疫系统。②评价系统的减少，主要看淋巴细胞系统和免疫定量。所以不建议放化疗和结疗后半年打，因为这个时期我们还不认为孩子的各个方面都恢复正常，所以打完疫苗后，缺乏免疫力的，达不到治疗的效果。
打疫苗怎么看是不是一个正常的范围，要从三个方面来看①免疫功能是否正常，②看看是否是结疗半年以上，③看疫苗的说明书。（比如:新冠疫苗-肿瘤患者不能打，流感疫苗要看上述条件），要从这几个方面来看是否可以打。
为了大家方便就诊或复查，放疗科增加了门诊数量/p>
1.邱主任门诊：周一下午生殖细胞肿瘤MDT会诊。（京医通选择特需门诊→会诊中心→生殖细胞肿瘤MDT会诊）。周三下午胶质瘤会诊（京医通选择特需门诊→会诊中心→胶质瘤会诊）。周三上午特需放疗（隔周一次）。
2.李博副主任门诊：周二下生殖细胞肿瘤专病门诊（京医通选择放疗科→生殖细胞肿瘤专病）。周三上午颅脑肿瘤精准诊治（京医通选择特需门诊→会诊中心→颅脑肿瘤精准诊治）。周四上午小儿神经系统肿瘤综合诊治（京医通选择特需门诊→会诊中心→小儿神经系统肿瘤综合诊治）。
3.冯瑾主任周四上午（京医通选择放疗科→神经肿瘤放化疗）。周五上午脑肿瘤的精准综合诊治。（京医通选择特需门诊→会诊中心→脑肿瘤的精准综合诊治）。
4.所有门诊提前一周放号。特需门诊电话。3.就诊时要带齐所有影像学资料（包括以前的和最新的）、门诊手册（蓝本）、外院治疗记录以及相应检查结果。4.复查时项目至少包括头颅核磁（平扫+增强）、血常规、肝肾功、电解质、β-HCG、AFP。内分泌指标包括ACTH、生长激素、皮质醇、甲功、性腺激素六项以及胰岛素生长因子。脊髓核磁1-2年一次。
结疗后复查:前两年3-6个月复查一次，两年后6_9个月复查一次，五年后1年复查一次。
有必要内分泌一年最好查一次。
最后祝正在治疗的病友，治疗顺利，早日康复！
注：本患者真实的案例支持广大病友转载参考经验，从中受益。但严禁用于任何商业用途,违者必究!
天坛团门诊挂号自愿整理者/明
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