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萨拉·斯基珀（Sa’raSkipper）的人生大部分时间都在考虑如何让自己多活一天的问题。她患有1型糖尿病，这意味着她需要胰岛素来维持生存，多年来，这笔支出已经令她不堪重负。萨拉的妹妹也患有1型糖尿病。她回忆起在小时候，“我的教堂、整个家庭以及社区成员帮助我们维持生存。”她说到了大学，“为了让胰岛素能够维持更长的时间，我开始节食。”节食会让她变得更加饥饿，但同时也意味着需要通过胰岛素控制的血糖更低。
最近，成年后的她在美国印第安纳波利斯的一家客户服务中心工作，好消息是这份工作提供医疗保险，但她的医疗支出需要达到较高的自付额之后，才可以报销胰岛素的费用。在此之前，她依旧需要自费购买胰岛素，“30天用量的价格总计高达1,美元”。但考虑到她的薪酬和日常开支，她每个月根本拿不出1,美元。因此，她的自付额从来没有被报销过，“我必须竭尽所能，使用任何捐赠的[胰岛素]。”否则，后果就是死亡。
年2月，她的血糖水平大幅升高，医院的急救室。当时，她母亲的保险能够报销萨拉的医疗费用，于是在之后的一段时间内，她都可以领到免费的胰岛素。她一直保持身体健康，甚至还囤积了一些胰岛素。但等到她年满26岁之后，便无法再使用她母亲的保险。
萨拉目前没有工作。她在年10月告诉《财富》杂志，她所囤积的胰岛素“在这一两个月内就要到期”。之后她所需要的胰岛素从何而来？她没有头绪。“只能尽量解决。”
在全世界最富裕的国家里，竟然有患者因为高成本而无法获得维持生命所需要的药物，这个事实令人震惊。美国的情况有其独特性：在美国，胰岛素的平均成本比其他发达经济体高大约%。确实有患者在停药之后的几天甚至几个小时内不幸去世。没有人知道具体数字；但数据显示，在美国，每天至少有很多人死于这个原因。还有更多的人要承受糖尿病带来的其他后果，包括失明、心脏病、截肢等。
华盛顿大学医学院（UniversityofWashingtonSchoolofMedicine）的一位教授艾尔·B·赫希博士（IrlB.Hirsch）表示：“患者必须决定将钱用来购买胰岛素还是支付住宿和食物的费用。任何有需要的人都应该可以轻松地获得胰岛素。”但事实并非如此，因此，位于纽约市的纽约大学格罗斯曼医学院（NYUGrossmanSchoolofMedicine）医学伦理系（DivisionofMedicalEthics）的主任阿瑟·卡普兰（ArthurCaplan）称美国胰岛素的故事是“令人厌恶的道德沦丧”。
美国的糖尿病患者数量惊人。他们的悲惨遭遇所暴露出来的一种影响范围更广的现象，几乎与每个美国人都息息相关，那就是价格过于昂贵的处方药。在美国，处方药的价格可能是其他国家的数倍。高昂的药价是美国的医疗保健生态系统经过数十年演化之后的最终产物，这个系统中充斥着不正当的动机，制药公司、保险公司、药品福利管理机构（PBM）等众多行业参与者都在根据各自的动机做出响应。数十年来，这个系统推动了美国药价的持续上涨，美国两党日益急切地希望对这个系统施加新的压力。但这是一个极其复杂的挑战，两党的努力能否带来有意义的变化仍然是一个未知数。
这个貌似神秘的系统形成了全球规模最大的处方药市场。要想了解它最好的方式就是透过胰岛素业务。盖尔·德沃尔（GaildeVore）在大约50年前被诊断出患有1型糖尿病，她是糖尿病患者的积极倡议者。她说：“在我们刚刚被确诊的时候，就已经陷入了恐慌。医生告诉我们，如果我们不照顾好自己，就会失明或者失去一个肾。”但她指出，对糖尿病患者而言，这并不是最可怕的。“实际上，最可怕的是买不起胰岛素，而这是能够让我们活命的唯一一种药物。”
胰岛素问题的根源在于一个深层次的谜题：为什么会有人因为缺少一种单剂生产成本不到1美元的药物而死去或者承受病痛的折磨？我们需要进入一个平行宇宙去寻找这个问题的答案。在这个超现实的世界里，胰岛素生产厂商之间竞争的手段并不是降价而是涨价；越高的价格越可能降低收入；有些患者购买同样的胰岛素的价格是其他人的50倍；越是无力购买胰岛素的患者，反而需要支付最高的价格。
为了解这个世界，首先需要弄清楚一个简单的问题：为什么萨拉一个月需要花费1,美元来购买胰岛素？
简答的答案是，这是因为她需要自费购买胰岛素。由于她的医疗保险属于高自付额计划，因此只有她的自付额在达到限额之后，才可以通过保险来报销药品的费用。她购买胰岛素的过程直接发生在她与药店之间，因此她需要支付胰岛素的标价和药店的加价，她每个月需要支付的成本总计达到大约1,美元。
如果她达到自付款的限额，就能够享受到保险公司从制造商那里获得的巨大的价格折扣。她每个月需要支付的金额将下降到50美元或者美元。
但折扣从何而来？为什么会有这笔折扣？要想弄清楚这两个问题，我们需要分析一下市场和行业的结构。
糖尿病共有两种。1型糖尿病是一种遗传性自身免疫性疾病，这类糖尿病的患者无法产生调节血糖的激素胰岛素。如果没有胰岛素，血液中的糖分升高，就会导致血液变成酸性，患者死亡。2型糖尿病的患者的人体调节血糖的能力下降；体重超标、缺乏运动或者年龄超过45岁会增加患2型糖尿病的风险。研究公司Cowen的制药行业分析师、前药剂师史蒂夫·斯卡拉（SteveScala）称：“糖尿病患者的人体不能产生足够的胰岛素。”大多数的2型糖尿病患者不需要胰岛素，但大约30%的患者在某些情况下需要使用胰岛素来控制血糖。据美国糖尿病协会（AmericanDiabetesAssociation）统计，美国大约有3,万名糖尿病患者，其中95%为2型糖尿病患者，5%为1型糖尿病患者。斯卡拉指出：“2型糖尿病患者约占胰岛素市场的90%。”这个比例低于2型糖尿病患者95%的占比，因为并非所有的2型糖尿病患者都需要使用胰岛素。
美国糖尿病协会表示，糖尿病是美国最昂贵的慢性疾病，一方面是由于其直接治疗成本，另一方面则是因为糖尿病会导致其他许多疾病，例如心血管疾病、慢性肾病和高血压等。虽然糖尿病患者仅占美国总人口的10%，但据美国糖尿病协会统计，糖尿病患者的医疗支出占美国总医疗保健支出的25%，占处方药支出的33%。在77万死于新冠病毒的美国人当中，40%的人患有糖尿病。
从商业的角度来看，糖尿病是一个巨大的市场。因此，令人感到意外的是，在美国出售的所有胰岛素以及在全世界销售的90%的胰岛素都来自三家公司：礼来（EliLilly）、诺和诺德（NovoNordisk）和赛诺菲（Sanofi）。这三家公司均未安排高管接受《财富》杂志的采访。在美国，大部分胰岛素由私人医疗保险公司[比如联合健康集团（UnitedHealthcareGroup）、Anthem、Aetna等]、公共保险项目[例如医疗保险制度D部分（MedicarePartD）]，以及政府福利项目[比如医疗补助（Medicaid）]支付。
支付方很少与制药商直接交易，而是由药品福利管理机构作为中间人，代表保险公司与胰岛素生产商和其他制药公司谈判药价折扣。美国最大的药品福利管理机构包括CVSHealth旗下的CVSCaremark、信诺公司（Cigna）旗下的快捷药方（ExpressScripts）和联合健康集团旗下的OptumRx。这几家公司共占据了大约77%的市场份额。药品福利管理机构向支付方提出一个简单的价值主张：我们致力于代表支付方谈判数千种药物的价格折扣。支付方支付标价，药品福利管理机构收回折扣，返还给支付方，支付方只需要为此支付一点点服务报酬。我们利用联合客户的强大购买力谈判大幅折扣；支付方可以减少支出，从而变得更加具有竞争力。
在制药商与药品福利管理机构的折扣谈判中，后者占据了上风。它们代表保险公司，根据保险公司承担受益人药物成本的慷慨程度，创建受保药物清单。每一家制药商都希望其药物能够在保险公司的受保药物清单中排在较高级别。为了实现这个目的，制药商必须让药品福利管理机构满意。它们应该怎么做呢？
要知道药品福利管理机构谈判的不是药品价格，而是价格折扣。它们的利润很大一部分来自这些折扣。因此，药品福利管理机构谈判的折扣越大，它们的利润越高。它们会这样告诉保险公司：折扣越大，你们就可以减少更多的支出，而我们能够获得更多的收入，所以双方的利益是一致的。
现在，我们从制药商的角度来分析这个问题。如果制药商将一瓶胰岛素的标价定为60美元，谈判的折扣为10美元，这瓶胰岛素的净价就变成了50美元。但如果标价为美元，谈判的折扣为50美元，其净价不变，但折扣增加，而药品福利管理机构就可以从中获取更多的利润，也就更加愿意将该制药商的胰岛素排在药品清单的前列。
因此，胰岛素生产商有强烈的动机提高标价，尽管其净价基本没有变化，甚至有所下降。
这就是多年来胰岛素行业的状况。例如，年1月公布的对胰岛素行业的两党参议院调查所收集的数据显示，年，一支装有礼来的优泌乐（Humalog）胰岛素的注射笔的标价为57美元，折扣后的净价为26美元。
年，礼来将该产品的标价上涨至美元，接近翻了一番，这对于像萨拉这样需要在药店自费购买的患者而言当然是坏消息。但礼来到手的净价却小幅下降到24美元。在标价与净价之间，药品福利管理机构的折扣接近提高了两倍，从31美元增加到82美元。
彼得森医疗保健中心（PetersonCenteronHealthcare）的执行董事杰伊·万特（JayWant）曾经在年春天对《财富》杂志表示：“许多观察者认为制药商将标价设定为低于竞争对手，得不到任何回报。制药商只有设定更高的标价，然后给出更大的折扣，才能够抢占某类药品的市场份额。”
在年至年期间，由于药品福利管理机构采取了强硬的新谈判策略，因而导致胰岛素生产商提高标价的压力加大。制药商面临其产品在受保药物清单中被降级的风险，除此之外，在某些情况下，生产商甚至可能被药品福利管理机构完全排除在外，在一类药品中只保留一家竞争对手。参议院的调查发现，对胰岛素的生产商而言，在一家大型药品福利管理机构的受保药物清单中成为独家胰岛素供应商充满了诱惑，因此它们将折扣提高到前所未有的70%，甚至更高。它们的做法是一方面进一步提高标价，另一方面接受更低的净价。
例如，在年之前的十年间，赛诺菲可以通过提高标价增加其明星胰岛素产品来得时（Lantus）的折扣，同时提高净价。参议院调查获取的一份内部资料显示，在年以后，随着继续扩大折扣的压力增加，赛诺菲增加折扣的幅度已经超过了其标价上涨幅度，因此净价开始下降。
患有糖尿病的病友经常向盖尔·德沃尔求助，希望她帮助寻找维持生命和正常生活所需要的胰岛素。图片来源：JIMENAPECK
结果是从年到年，赛诺菲的一瓶来得时胰岛素的标价上涨到美元，上涨了超过三倍，这对需要按照零售价购买的患者而言也是坏消息。但赛诺菲在年实际收到的折扣后净价为美元，为史上最高水平；两年内却下降到87美元。
之后，来得时胰岛素的标价持续上涨，目前已经高达美元。其他的畅销胰岛素的价格情况类似；礼来的优泌乐胰岛素的标价为每瓶美元，诺和诺德的诺和锐（NovoLog）胰岛素标价为美元。而更加方便注射的胰岛素注射笔的价格更高，比如，含有相同容量胰岛素的礼来优泌乐KwikPen注射笔的价格高达美元。
我们回过头来看一看萨拉·斯基珀每个月1,美元的胰岛素账单。前文说过，像她这样的患者为了达到保险自付限额需要自费购买胰岛素，或者有些患者根本没有保险，她们必须支付标价以及药店的加价。下面我们看一看计算的结果。GoodRx网站的数据显示，一瓶优泌乐胰岛素（标价为美元）最近在药店的售价大约为美元；含有相同剂量胰岛素的优泌乐KwikPen注射笔（标价为美元）在药店的售价为美元。
萨拉·斯基珀每月需要花费1,美元来购买胰岛素，这令她不堪重负。照片拍摄于印第安纳波利斯市区。图片来源：JONCHERRYFORFORTUNE
糖尿病人通常每个月需要2至4瓶胰岛素，有时候需要的更多，因此没有医保或医保自付额较高的患者每个月至少需要支付1,美元来购买胰岛素。
而这些患者往往属于低收入者，胰岛素的自付零售价格让他们无力承担。在这种情况下，为了延长胰岛素的使用时间，糖尿病患者有时候不得不减量使用胰岛素，例如推迟用药或者减少用量等。
这种做法极其危险。例如众所周知的亚历克·史密斯（AlecSmith）的案例。史密斯是位于明尼阿波利斯的一名1型糖尿病患者，他在年5月满26岁之后便无法继续使用母亲的保险。他的母亲回忆说，她提前三个月就开始与他讨论保险的问题，但他并没有太好的选择。作为一家餐厅经理，他的收入为35,美元，不符合医疗补助计划的条件，也无法在医疗保险市场获得补贴。他们可以想到的最好的方案是每个月支付美元，每年的自付额为7,美元。亚历克的医生告诉他，如果没有保险，他每个月的胰岛素和医疗用品成本就会为1,美元。
亚历克最终决定不购买保险。但在他26岁生日后不到一个月，距离发薪日还有三天，他被发现在公寓内去世，身边有一支用光的胰岛素注射笔。
他的遭遇之所以引起人们的